По состоянию на конец сентября 2023 года в Китае было зарегистрировано около 780 тыс. случаев редких заболеваний с момента запуска информационной системы услуг по диагностике и лечению редких заболеваний в стране в 2019 году, сообщает Синьхуа.
"Это имеет большое значение для понимания нынешнего состояния эпидемиологии, текущей ситуации в сфере клинической диагностики и лечения редких заболеваний, а также медицинской поддержки в этом направлении в Китае", - заявила представитель Государственного комитета по делам здравоохранения КНР Цзяо Яхуэй на проходящей Китайской конференции по редким заболеваниям 2023 года.
Около 80% редких заболеваний связаны с наследственностью, а примерно 50% из них начинаются в детском возрасте. Хотя распространенность отдельных редких заболеваний невелика, в Китае насчитывается большое число пациентов с редкими заболеваниями по причине большой численности населения страны.
В 2019 году в Китае были отобраны 324 больницы, которые создали общенациональную сеть сотрудничества по диагностике и лечению редких заболеваний, был внедрен механизм двустороннего перенаправления и дистанционного консилиума. Медицинские учреждения всех уровней стали регистрировать данные о случаях редких заболеваний через информационную систему услуг по диагностике и лечению редких заболеваний.
В сентябре 2023 года в Китае было опубликован обновленный каталог редких заболеваний, в который в общей сложности было включено 207 редких заболеваний.
